El miedo a las palabras

Mi primer año con Fátima

por Claudia Aldana
Diario El Mercurio, Martes 27 de Diciembre de 2011

http://blogs.elmercurio.com/ya/2011/12/27/el-miedo-a-las-palabras.asp

Converso con una señora de unos 70 años en el Registro Civil de Providencia, mientras espero para sacar el carné de identidad de la Fátima. Partimos con las clásicas trivialidades: hace calor, tanta gente, qué bueno que hay una fila preferencial... Ella halaga los ojitos especiales de mi guagua una y otra vez, hasta que, a la tercera, le digo "tiene síndrome de Down, por eso es tan chinita". "Lo sé - me responde la señora-. Pero no sabía cómo decírselo sin que le doliera". Estoy haciendo este trámite con mi hija en brazos y recuerdo que a la mayor también la llevé al Registro Civil a los seis meses. Con la Lourdes era por neurosis: no quería que me la robaran. Con la Fátima es por necesidad, por burocracia: decidimos con mi marido inscribirla en la Compín, como "discapacitada".

No fue fácil tomar la decisión. Sí, es cierto, tengo aceptado que la Fátima es diferente, no me da vergüenza ni miedo reconocerla como tal. Sin embargo, esta vez es inscribirla, legalmente, como "discapacitada", una palabra que es dura, molesta, que me raspa. Pero es el paso siguiente necesario: quiero que mi hija acceda a un centro que tiene la comuna donde vivo que cuenta con excelentes instalaciones, y me piden esa credencial. En un comienzo me negué a hacerlo: ¿Por qué le voy a colgar una etiqueta que diga "con menos capacidades"? Peleé conmigo horas, días. El diálogo interno es siempre feroz: asume, hazlo, no seas egoísta, ella lo necesita. Y me respondo, y qué sabes si la estoy limitando yo al etiquetarla, yo, como mamá, la declaro con menos capacidades que el resto... ¿qué puedo esperar de la sociedad, entonces? Cierto, es una formalidad, pero, ¿qué pasa si a ella después le molesta? ¿No será como una mancha indeleble que luego me recrimine? Hasta que decidí que si es por el bien de mi hija, hago el trámite y luego me olvido del tema. No tengo por qué andar con la credencial colgando como escapulario, si yo no la veo como alguien de capacidades limitadas: yo veo a mi hija como una capacidad ilimitada para sorprendernos con su fuerza y tesón. Así que ok, vamos. Se hace el trámite. Y dejo de pelear conmigo misma: las palabras no tienen la culpa, sino el significado que nosotros le asignamos.

Voy en un ascensor y va un papá con su niña de dos años y algo. Ella es exquisita, juguetona, divertida. Tiene los rasgos que inmediatamente reconozco como similares a mi hija. "Qué linda -le comento-. Yo tengo una de seis meses". Él me responde: "La mía tiene Down", a la defensiva. "Lo sé -le explico-, la mía también". En el minimarket del barrio, siento a la Fátima en el mesón mientras busco mi billetera. Desde atrás escucho una voz de un tipo en shorts, polera y actitud feliz. "¿Qué edad tiene?". Le respondo, pensando que es un tipo guaguatero o que va a ser papá pronto y anda midiendo cómo son los niños. "Yo tengo uno de dos años ocho meses". Me tinca que me habla de un hijo con síndrome de Down, así que le digo, a la defensiva, como el papá en el ascensor, "tiene Down". Su hijo, me comenta, también. Y salimos caminando, nos tomamos un café, conversamos largamente. Me gusta ver que se lo toma con tanta alegría, como nosotros. Nos despedimos y descubro que ni nos preguntamos los nombres, pero compartimos sentimientos y pensamientos íntimos, profundos. Es extraño, pero entre los padres de niños especiales nos olfateamos, nos reconocemos, pero nunca usamos directamente la palabra Down. "Yo tengo uno". Leo en internet que un grupo de pediatras españoles quiere rebautizar el síndrome como "de Up", para que quienes lo portan no lo sientan como un peso, sino como algo que los levanta. ¿Será necesario? No lo sé. Sé -tengo la certeza, en realidad- que las palabras pueden doler, morder, acariciar. Que sólo depende de qué valor le demos nosotros. Y para mí, síndrome de Down ya no son tres palabras dolorosas: son la forma en que le digo al mundo que mi hija menor es especial.