Ana Mato anuncia la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras

Asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras

MITXEL ATRIO

Mikel, con camiseta roja, afectado de una enfermedad rara, junto a su hermano y sus padres

La ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció este viernes la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras. Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada por el Consejo de Ministros.

El objetivo, según explicó, es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para "establecer lazos de ayuda mutua más intensos" y, además, "despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias".

Mato hizo este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por la Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER).

Las denominadas enfermedades raras son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que enEspaña padecen alrededor de tres millones de personas. Mato destacó que "si se alcanzaran los mismos niveles de prevalencia que tienen conjuntamente en una enfermedad común estaríamos hablando de una epidemia".

La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el "reto" que suponen estas patologías.

Mato señaló que, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, "queremos proporcionar respuestas individualizadas para cada situación", y ofrecer "una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario", en la que se consideren las necesidades de los pacientes "no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social".

Nuevos centros de referencia

En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social.

Con la primera se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.

Además, se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos y se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Para lograr este objetivo, la ministra ha manifestado su "compromiso claro y decidido" para "movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares".

Una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR).En concreto, de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, al menos cinco patologías de baja prevalencia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos.

Los CSUR, financiados a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, garantizarán la mejor asistencia posible y el mayor nivel de especialización en cada patología. Asimismo, asegurará la igualdad en el acceso de todos los ciudadanos, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que vivan.

Mato cerró su intervención dirigiéndose a los niños, que representan un alto porcentaje de los pacientes con enfermedades raras. "Quiero que sepáis que sois la razón principal de mi presencia hoy aquí y una prioridad en mi trabajo de todos los días", les aseguró.