Mi primer año con Fátima

Mi primer año con Fátima
Las palabras de la ministra Matthei

por Claudia Aldana

Diario El Mercurio, Revista Ya, Martes 18 de Octubre de 2011  

http://blogs.elmercurio.com/ya/2011/10/18/las-palabras-de-la-ministra-ma.asp

Hace un par de semanas, todos quienes tenemos a alguien con síndrome de Down en nuestro entorno sufrimos con las declaraciones de la ministra del Trabajo, Evelyn Matthei. Más allá de discutir qué dijo, cómo lo dijo, o cuál era su intención, el hecho es que se logró algo inesperado: se habló en los medios de comunicación, en las oficinas, en las mesas de las casas, sobre los niños como mi Fátima. Y si bien el dolor de escuchar que quienes tienen trastornos genéticos "no son humanos" puede ser el resultado de malas interpretaciones o malos entendidos, eso no aminora el dolor. Pasan los días, y sigue doliendo.

Es cierto que una ministra del Trabajo no tiene por qué ser experta en genética. Y también es cierto que muchos no saben que el síndrome de Down viene justamente de una trisonomía, es decir, tres cromosomas iguales. En el caso del Down, se les repite el cromosoma 21. Antes de que naciera mi hija, yo jamás había escuchado ni los términos ni las razones de esta condición. Por eso entiendo que no muchos lo sepan. Lo que no entiendo es la arrogancia. La falta de empatía. Equivocarse es humano. Pedir perdón, para muchos, empequeñece o quita poder. Y ese tipo de conductas son las que me hacen preguntar en qué sociedad discriminadora deberá crecer mi hija.

Los días de la polémica me conecté a todas las redes sociales, para saber qué opinaba la gente. Y algo que no puedo sacarme de la cabeza, es la pobreza de espíritu, el egoísmo de muchas personas, que reducían el tema a un problema de colores políticos. Intenté dialogar con muchos de quienes opinaban en las redes sociales, pero es triste darse cuenta que en nuestro país, discutir es descalificar. Insultar. No presentar argumentos. Por ejemplo, planteé en un sitio que mi hija tiene tres cromosomas iguales y más de una persona me respondió "cosa suya si eligió tener a su hija con fallas". Las pantallas de computador no tienen rostro, quizás por eso son muchos los que agreden o responden de forma violenta, con una agresividad que espero en persona no utilicen, ni les enseñen a sus hijos. Y me encontré conectándome a internet para pasarlo mal, para explicarles a quienes se daban por expertos en el tema que en la mayoría de los casos que yo conozco, el diagnóstico prenatal no advirtió de la presencia del síndrome de Down. Yo me enteré en el parto, y conozco muchos casos similares. Y tener que estar explicando en un foro del diario que yo a mi hija no la veo "fallada", sino distinta, me plantea que, realmente, nuestra sociedad va por un mal camino. Vamos hacia un lugar donde el más agresivo es el que manda. No se escucha al otro: sólo buscan imponerse gritando más fuerte, amenazando, tergiversando las palabras. Y la causa de esta discusión, las miles de personas que viven hoy con síndrome de Down, sus familias y quienes los quieren, debemos presenciar cómo se utiliza esta realidad para sacarle provecho político, desperdiciando la oportunidad histórica de conversar sobre la diversidad. Lo he dicho anteriormente, pero, al parecer, no se puede dejar de repetir: Chile es el país de Latinoamérica con mayor cantidad de nacimientos de niños con síndrome de Down. Dejemos de lado la discusión absurda de "yo quise decir" o "ella nos trató de inhumanos", y caminemos hacia adelante. ¿Cómo los integramos? ¿Cómo los aceptamos? ¿Cómo les hacemos saber que al igual que quienes tienen los cromosomas en orden, son tan chilenos como cualquiera que nació en esta tierra?

Empecemos a conversar. Pero, por favor, sin usar "enfermo mental" como un insulto.