Leonor Varela y la enfermedad de su hijo Matteo, el guerrero

El 20 de noviembre de 2012, Leonor Varela dio a luz a su primer hijo, Matteo. Cuando él tenía pocos meses de vida, le diagnosticaron leucodistrofia. En este testimonio, la actriz revela en exclusiva a Revista Ya cómo esta enfermedad degenerativa y de origen genético, sin tratamiento conocido y de mal pronóstico, impactó su vida y la de su marido. "Sin la salud de mi hijo, nada tiene importancia", dice.    LEONOR VARELA @LEONORVARELA.  Diario El Mercurio, Revista Ya, martes 17 de septiembre de 2013 http://diario.elmercurio.com/2013/09/17/ya/_portada/noticias/DA55F8D1-3AC9-43BD-8C6E-4AD2A8767BAD.htm?id={DA55F8D1-3AC9-43BD-8C6E-4AD2A8767BAD} Ser padre o madre cambia la vida. Ese es un cliché que todos hemos escuchado y con el cual concuerdo plenamente. ¡La llegada de Matteo a mi vida ha sido una revolución! También es verdad que nuestros hijos son pequeños grandes maestros y que nos desafían en dimensiones que jamás hubiéramos podido imaginar. Algunos niños nos traen desafíos más grandes que otros... Mi hijo es un guerrero y por eso hoy quiero hacer pública esta batalla que combatimos puertas adentro hace ya cinco meses. Batalla que nos ha exigido cambiar toda nuestra vida, haciendo ajustes profundos en el día a día, así como en la proyección a largo plazo. Muy a menudo, ya no sé bien lo que soy ni quién soy, más allá de ser la mamá de Matteo. Es un niño frágil y eso me impide enfocarme plenamente en otra cosa o proyectarme en la vida como una profesional, tal como lo he hecho toda mi vida hasta ahora.  Todo es diferente hoy. Cuando Matteo nació, descubrí unos ojos profundos y sabios, con mucha fuerza e intensidad. Sentí un corazón enorme y un alma ancestral. Lo amé de manera incondicional desde el segundo en que lo vi. ¡Mi hijo es muy hermoso! Chocheábamos porque todos decían que era un bebé muy, muy guapo. Pero a pocos días de nacer, me di cuenta de sus dificultades para succionar mi leche. Con mi marido trabajamos incansablemente con una jeringuita para darle la leche que yo me sacaba y así ayudarlo a engordar. Era flaquito. Nos dijeron que ya pronto sería más fácil y se pondría más fuerte. Agachamos la cabeza y seguimos poniéndole el hombro a la inesperada situación. Sin embargo, cuando cumplió los dos meses, seguía siendo una batalla épica darle de comer; ni con la mamadera lográbamos que chupara bien. Lo intentamos todo, y perseveramos para ayudarlo a estar cada día más fuerte. Con tiempo y paciencia, el flaco se fue convirtiendo en un gordo, haciéndonos padres orgullosos. Pero a los cuatro meses, si bien Matteo ya no estaba tan flaco, seguía siendo como una guagua chiquita que no se desarrollaba como los otros niños de su edad. Me daba cuenta de que no veía bien, de que no intentaba dar manotazos con sus brazos, y de que aún no sujetaba su cabecita por sí mismo. Tuvimos que confrontar la realidad y aceptar que aquí había un problema... ¿Pero qué? Ahí empezó una angustiosa búsqueda de doctores y especialistas... quienes finalmente nos pidieron exámenes que nos llevaron a una cita de urgencia para hacer una resonancia magnética y así ver qué estaba pasando dentro de su cerebro, donde parecía estar el problema. Fueron momentos muy angustiosos al verlo tan pequeño en brazos de doctores que lo durmieron con anestesia general. Pasamos largas horas esperando que saliera de la máquina. Finalmente, llegó el neurólogo y con cara de preocupación nos pidió que entráramos a una salita para conversar. Al igual que en la películas, sentí mis piernas temblar y el mundo callar. Nos dijo que nuestro hijo no tenia materia blanca, es decir, que muy probablemente tenía una condición genética muy poco común llamada leucodistrofia, la que causaba su falta de motricidad; que por desgracia no sabía mucho más, ya que nunca había tratado personalmente un caso así. Pero que era grave... Sentí todo mi cuerpo interno licuarse y desmoronarse al suelo. Sin saber cómo, me encontré sentada en una camilla abrazando a mi marido, que también se derrumbaba como las torres gemelas aquel 11 de septiembre. Fue un golpe colosal que no puedo recordar sin que se me anude la garganta y se me llenen los ojos de lágrimas. Y bueno, ahí empezó el resto de nuestras vidas. Todo cambió. De tenerlo todo pasamos a no tener nada. Porque sin la salud de mi hijo, nada tiene importancia. Sé que muchos padres saben de lo que estoy hablando, y para el resto... solo les pido que hoy mismo den las gracias por tener a sus hijos sanos. Han sido cinco largos meses de buscar información para tratar de entender su condición, de la cual se sabe poco y nada. No hay tratamiento, ni cura conocida hasta ahora. La genética está realmente en pañales hoy en día. La medicina tradicional no tiene nada que ofrecernos. Así que hemos tomado todo esto en nuestras manos. Mi única brújula es mi intuición, una muy buena pediatra general y mi papá, que me acompaña desde el otro mundo. En este camino he encontrado a padres sorprendentes, quienes luchan a diario por sus hijos que también tienen desafíos de salud. Ellos son los que me han animado a nunca bajar los brazos cuando llego a una pared, a seguir luchando batalla tras batalla, por pequeña o grande que sea, para que mi hijo salga adelante.  Como padres, nos toca la difícil tarea de dar la pauta de cómo vamos a enfrentar esta etapa. Por eso mismo, quisiera que de algún modo, al compartir mi lucha más íntima, otros padres de niños con desafíos o necesidades especiales se sientan un poco menos solos. Porque hace una gran -grandísima- diferencia que alguien te diga, que SÍ se puede vivir el día a día con una sonrisa de triunfo en las buenas jornadas y muchas lágrimas en los días menos buenos. Pero que nunca se puede perder ni la esperanza ni la fe. Que SÍ, que tu hijo puede crecer y desarrollarse a pesar de lo que te digan los doctores. Que SÍ vale reírse en este difícil camino y que las cosas tienen sentido, aunque sean terriblemente desafiantes.  Hoy he llegado a agradecerle a Matteo por el regalo de su desafío. Porque hay una enorme bendición que jamás hubiera vivido sin él: soy otra mujer. Y definitivamente mejor. Más paciente. Más cercana a mi verdad. Más humilde y sincera, más tranquila y enfocada en vivir desde mi corazón para él. Suena cursi, y otra vez cliché, porque hasta ahora yo escuchaba a los padres de niños "especiales" y me decía que hablar en esos términos de esos niños era una linda manera de "camuflar" todo el dolor que vivían al no ser sus hijos como los demás. ¿Qué podía tener de especial una discapacidad?  No hay duda de que la enfermedad de Matteo es una daga en mi pecho, que entra y sale cien mil veces a diario. Espero que con el tiempo eso vaya cambiando. O por lo menos, espero poder vivir mi realidad con más paz. Obviamente nos queda mucho por andar. Pero lo que quiero decir, es que hoy me veo como soy por Matteo y me prefiero mil veces a la que era antes. Que las cosas que he descubierto de mí, al salirme lejos del camino que esperaba que fuera la maternidad, han sido profundamente sanadoras y me llevan a la certeza de que él vino a este mundo sabiendo que me escogía a mí como madre y que me traía este gran regalo: el de hacerme crecer tanto y de manera tan bella. Por eso que estos niños son "especiales": porque traen regalos tan grandes como sus desafíos. Me siento muy humilde frente a la vida. Yo no controlo nada, pero sé que mi actitud, mi pensamiento hacia mi hijo, y el cómo lo trato cada día, harán una gran diferencia en todos nosotros. Siento que todo estará bien, aunque no sé bien aún lo que eso significa. Esta es mi batalla, y en ella se va toda mi energía.  Si ya no me ven tanto en Twitter o metida de cabeza en temas sociales y ambientales, es porque tengo mi propia lucha en casa. No pierdo la fe en mi hijo ni en la vida ni en mí. Veo en él un guerrero y solo él y la vida dirán qué es capaz de lograr. Siento que no es bueno entrar en los detalles de su condición... podría perderlos en los laberintos de las hipótesis y probabilidades de cosas poco certeras. Y ese no es el punto de este texto. El punto es sincerar, para ojalá compartir con otros padres que también han pasado o están pasando por algo similar. Por último, quiero agradecer a las empresas con quienes ya tenía contrato por haberme apoyado tanto estos meses, ajustando horarios y filmaciones para permitirme no estar lejos de Matteo más que un par de días. Su apoyo ha significado mucho para mí. También quiero pedir disculpas a los productores de "En terapia" por haberlos abandonado dos semanas antes de la filmación, cuando me enteré de la condición de mi hijo. Hoy es muy poco lo que trabajo como actriz, solo aquí en Los Angeles, cerca de casa donde está mi gordo. Y sobre todo quiero dar gracias a mi hermosa familia, a la Vale y a los amigos que están conectados, de cerca o de lejos, mandándonos amor y energía. Son la fuerza que nos levantan a mi marido y a mí. Gracias. Gracias. Gracias.  Leonor Varela decidió hacer público su testimonio para sensibilizar conciencias en torno a las enfermedades en los niños. Es, hace dos años, embajadora de la Fundación Make a Wish, que ayuda a que niños con patologías de alto riesgo cumplan un deseo. Más información en www.makeawish.cl.  ¿Qué es la leucodistrofia?La leucodistrofía es una afección de la sustancia blanca del sistema nervioso. Mientras la sustancia gris corresponde al cuerpo de las neuronas, la materia blanca se refiere a los axones que conducen los impulsos nerviosos. Éstos están recubiertos de mielina. Pero en las personas con leucodistrofia, el cuerpo deja de producir esta sustancia, o la destruye. Al haber escasez de mielina, se generan deterioros en el sistema motor y cognitivo, porque las señales enviadas por el cerebro no llegan a destino con rapidez o exactitud.  Existen distintos tipos de leucodistrofias. Las de origen genético suelen ser degenerativas. No tienen tratamiento conocido y afectan severamente la esperanza de vida de quienes las padecen. Además, son muy raras: su prevalencia va desde una persona en 20.000 hasta una en 200.000.  Según el neurólogo infantil de Clínica Alemana, Ricardo Erazo, una de las leucodistrofias genéticas que aparece a más temprana edad es la enfermedad de Krabbe. Dentro de sus síntomas más comunes está la hipotonicidad o laxitud de los músculos, condición que antes de los dos años de vida muta en una rigidez que suele ser fatal. Se genera a partir de genes recesivos, es decir de dos padres sanos que la transmiten.  Otros tipos son la leucodistrofia metacromática, la enfermedad de Canavan o la Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (ALD), que es transmitida por la mujer a sus hijos hombres. Ésta última se hizo conocida a través de la película "Un milagro para Lorenzo", con Nick Nolte y Susan Sarandon. "Hasta ahora no hay tratamiento específico para ninguna de ellas", dice Juan Francisco Cabello, neurólogo infantil y director médico del Centro de Diagnóstico INTA, hasta donde se derivan estos casos.  Lamentablemente, los médicos comentan que aún hay poca investigación sobre estas patologías y que solo se puede hacer un manejo de los síntomas, que incluyen fallas en el sistema motor, ceguera y sordera progresiva, y retardo mental. Aunque actualmente se realizan investigaciones clínicas en medicamentos o trasplantes de médula ósea en los hermanos hombres de quienes padecen ALD, no se ha demostrado su efectividad. "He llegado a agradecerle a Matteo por el regalo de su desafío. Porque hay una enorme bendición que jamás hubiera vivido sin él: soy otra mujer. Y definitivamente mejor. Más paciente. Más cercana a mi verdad. Más humilde y sincera". "Mi única brújula es mi intuición, una muy buena pediatra general y mi papá, que me acompaña desde el otro mundo".